Чи готове суспільство прийняти інклюзію*? Чи готові чернігівці з розумінням ставитися до людей з особливими потребами? Що мають обирати батьки особливої дитини: розвиток на базі можливостей дитини чи все життя шукати ліки від невиліковної хвороби?
Наприкінці минулого року у Чернігові почала працювати група денного перебування для дітей з особливими потребами. Цей важливий проект є ініціативою громадської організації «Голос батьків»; про особливості, перші успіхи та труднощі ми запитали у Олени Трубенок, яка власне і керує його реалізацією.
— Я знаю, що організація «Голос батьків» працює вже не перший рік. Розкажи з чого все починалося?
— Наша організація розпочала свою роботу п’ять років тому. Перші заходи та ініціативи були спрямовані на батьків, які виховують дітей з особливими потребами. Все починалося із зустрічей, на яких мами з татами могли обговорити проблеми, шляхи їх вирішення, способи виховання та догляду за дітьми, поділитися досвідом та підтримати один одного. Пізніше ці зустрічі ми почали називати «Батьківська кава». Організовували також тренінги для батьків, спрямовані на покращення можливостей батьків захищати інтереси своїх дітей. Потім додалися майстер-класи для батьків та дітей, почали реалізовуватися проекти, спрямовані на підтримку та соціалізацію.
— В чому унікальність проекту, який ви розпочали у листопаді минулого року?
— Ми організували групу денного перебування для дітей з особливими потребами. У світі така практика є поширеною, такі групи називають day care centre (центр денного догляду). Фактично ми пропонуємо соціальні послуги денного догляду за дитиною, щоб в цей час її батьки були вільними і мали можливість займатися іншими справами. Денний догляд — це організація дозвілля, санітарно-гігієнічна допомога, допомога в харчуванні, нагляд за станом здоров‘я та допомога в дотриманні медичних, та реабілітаційних процедур. Те, що зазвичай вдома роблять батьки, няня або доглядальниця. Додатково дитина може отримувати розвиваючі та реабілітаційні послуги, профілактику негативних соціальних явищ, отримувати досвід спілкування, соціалізації. Наразі заняття проводяться з 10 до 15 години, включають в себе різні активності, які чергуються. В тому числі обід, відпочинок, динамічні паузи, розвиваючі заняття, психологічні розгрузки, індивідуальні заняття. Діти включаються відповідно до їх вмінь та навичок у ці заняття. По суті наша група денного перебування – це дитячий садочок для особливих дітей шкільного віку. Цей проект є унікальним для Чернігівської області ще і тому, що його реалізовує громадська організація.
— Які послуги будуть надаватися в рамках проекту?
— По-перше, як я вже зазначила це група денного перебування. Зараз вона нараховує 20 дітей шкільного віку, хоча кількість бажаючих збільшується. По-друге, по суботах ми проводимо заняття з соціальної адаптації, на яких відпрацьовується і дрібна моторика, формуються та закріплюються навички самообслуговування, соціальні навички, навички орієнтування, комунікації, тощо.
Третій напрямок – для дітей, які мають особливі освітні потреби і начаються, або планують навчатися в інклюзивних класах загальноосвітніх шкіл. Для дитини, яка «відрізняється» від інших, кожна нова або нестандартна ситуація потребує певної підготовки. Як пояснив наш психолог: «Якщо ти не вмієш танцювати танго, то тобі потрібно вивчити рухи і лише потім виходити на танцпол», так і ці діти – їм необхідна підготовка до нових ситуацій. В цьому напрямку наш партнер – це відділ інклюзивної освіти Управління освіти і науки Чернігівської ОДА. Батьки з усієї області можуть отримати консультації фахівців з таких питань.
І четвертий напрямок, фактично ми з нього починали, — це майданчик для спілкування батьків, які виховують дітей з особливими потребами.
Додам, що всі послуги, які надаються в рамках проекту є безкоштовними.
— Хто у вас працює?
— У групу денного перебування ми найняли на роботу трьох соціальних працівників та одного соціального педагога. За нормативами Мінсоцполітики група денного перебування може нараховувати до восьми дітей. В залежності від того наскільки «складні» діти у групі передбачається від трьох до шести дітей на одного працівника. Наші діти складні. Навіть якщо посадити їх всіх за стіл, то самостійно ніхто з них не може їсти. Тобто кожного треба фактично погодувати з ложки або прослідкувати за тим, щоб дитина поїла або попила. Таким чином, соціальні працівники займаються доглядом, а педагог готує програму для їх дозвілля або занять, які спрямовані на реабілітацію.
— Чи складно було підібрати персонал?
— Наше суспільство звикло до того, що послуги догляду надають лише жінки. А нам потрібен соціальний працівник чоловічої статі. Це пов’язано не лише з тим, що дітей потрібно завозити у автобус, переносити з місця на місце, а і з тим, що половина групи – це хлопчики від 6 до 16 років. І коли жінка соціальний працівник веде їх до вбиральні, це може викликати дискомфорт. Наприклад, підлітку, щоб сходити у туалет, доводиться або терпіти, або приймати допомогу від соціальних працівниць, або мама має бути поряд. Тоді губиться весь сенс групи денного перебування, щоб мама отримала трохи вільного часу для себе.
В інших країнах у таких закладах працюють чоловіки. Це питання ми намагаємося вирішувати. Нам дуже пощастило з нашими соціальними працівницями, вони взагалі не роблять різниці між особливими дітьми і звичайними. З чоловіками все набагато складніше: хтось лякається, а хтось, взагалі, не знає як до цієї дитини підійти.
— Як батьки «справляються» із можливістю залишити дитину?
— Особливі діти практично завжди знаходяться під гіперопікою батьків, які намагаються робити все за них. Наші вихованці, які не один тиждень приходять до нашого центру, часто просять: «Мама, іди». Діти хочуть більше самостійності, а батьки до цього не готові. У нас є такі мами, які приводять дитину на заняття, і чекають з 10 до 15 тут у фойє. Але поступово вони звикають до того, що протягом цих годин дитина знаходиться під опікою і вони можуть займатися чимось іншим. Перший місяць у нас тут було дуже людно, бо заняття з дітьми проходили у одній кімнаті, а мами-тата – всюди. Я розумію їх страх: коли 10-13 років батьки були фактично руками-ногами своєї дитини, по найменшому руху або звуку передбачали бажання, то залишити її без власного нагляду – це майже як зрада. Хоча на мою думку для дитини, чим раніше почати розвивати здатність до самостійного життя, в міру її можливостей формувати вміння та навички, тим краще.
Всі діти, з якими ми працюємо, вимагають індивідуального підходу. Абсолютно всі. Не так підняв, не так посадив, не так погодував – всі ці «не так» можуть призвести до непередбачуваної реакції та наслідків. І тому дуже важливо, щоб батьки правильно та детально проінструктували наших працівників. Адже від цього залежить і їхній спокій і комфорт дитини. Немає такого якщо у дітей однакові порушення, то вони потребують однакового ступіню підтримки. Кожна дитинна вимагає індивідуального підходу.
— Хто підтримав проект?
Проект «Соціальна адаптація дітей з інвалідністю в Чернігівській області» реалізується в рамках проекту «Соціальні послуги спільними зусиллями» за підтримки Європейського Союзу в партнерстві із Українським незалежним центром політичних досліджень (УНЦПД) та Спілкою Робітничих Самаритян Грузія (ASB-Georgia).
Також ми стали переможцями у конкурсі місцевих проектів і отримали фінансування в рамках Бюджету участі. Я думаю, що наші послуги є потрібними, адже наша пропозиція набрала 384 голоси. Тобто ті, хто мають потребу у наших послугах змогли провести інформаційну кампанію серед своїх рідних, знайомих та друзів. А ті прийшли і проголосували за наш проект.
— З листопада організація «Голос батьків» знаходиться у новому приміщенні. Входини вже відсвяткували?
— Ми змінили місцезнаходження нашої організації. Тепер ми працюємо за адресою Чернігів, вул. Захисників України, буд.9б. Приміщення вимагає ремонту, але наших батьків не лякають труднощі. І місцева влада нам допомагає. Як тільки зійде сніг – відремонтуємо дах. На це з міського бюджету вже виділені кошти. Зрозуміло, що не за один день все вирішується та робиться. Але у нашому центрі немає жодного порога або сходинки – це головна перевага. Коли наші батьки дізналися, що є можливість отримати приміщення, ти б бачила як у них блищали очі. Вони готові працювати і допомагати у його облаштуванні та приведенні до ладу. Адже для них головне – є центр, куди можуть прийти їх діти. А також що тут до них дослухаються, розуміють та чують. Ми не надаємо перелік послуг – а ви або берете або ні. Ми з’ясовуємо що саме потрібно батькам та дітям і докладаємо усіх зусиль разом, щоб забезпечити задоволення цих потреб.
— Що б ти порадила батькам особливої дитини?
— Не шукати той чарівний засіб, який вилікує та позбавить дитину інвалідності, а знаходити можливості, які при наявності функціональних обмежень зможуть забезпечити повноцінне життя. Дитину треба розвивати на базі, яку дала природа. Можна робити профілактику, тренувати та отримувати покращення стану дитини, але є випадки, коли вилікувати повністю неможливо. Не варто повністю спрямовувати увагу на вирішення проблеми медичним шляхом, ігноруючи розвиток, формування навичок і т.д. Це ведмежа послуга самій дитині. І чим раніше батьки будуть забезпечувати дитині соціальний розвиток у суспільстві, тим більш успішною дитина може стати у майбутньому.
Хотілося б щоб батьки розуміли яку послуги ми надаємо. Це послуга, яка «розв’язує їм руки» і будує світ спілкування для їх дітей. Це не медичний і не освітній заклад. Ми не зможемо навчити писати або розмовляти дитину, яка цього не може робити в міру своїх особливостей, але ми можемо забезпечити їй повноцінний догляд, цікаве дозвілля, спілкування із однолітками. У більшості випадків це саме те, чого таким дітям не вистачає.
Завдяки тому, що ми є громадською організацією, а не закритим закладом ми можемовикористовувати гнучкі методи роботи, які забезпечують більшу соціалізацію, інклюзію. Ідеально, якщо оточуюче середовище є відкритим для людей з інвалідністю, але якщо на даному етапі це не можливо забезпечити, то ми намагаємося привести світ сюди.
— Які маєте плани на майбутнє?
— Нам би хотілося, щоб за рік, поки буде реалізовуватися проект, ми змогли змінити ставлення суспільства до людей з особливими потребами, а також переконати і владу, і громаду, що такі послуги потрібні суспільству і виконавцями можуть бути громадські організації. До речі законодавство передбачає таку можливість.
Також ми сподіваємося, що за цей рік зможемо знайти стабільне джерело фінансування, щоб не залежати від проектів та грантів. Можливо буде прийнята програма на місцевому рівні про соціальне замовлення і ми зможемо конкурувати з іншими організаціями, комунальними або державними закладами. Конкуренція в цьому напрямку лише вітається, замовників вистачить на всіх.
Ми взялися за справу, яку не маємо права кинути. Це діти. Не можна рік цьому віддавати душу, а потім порахувати результати, підбити підсумки і кинути. Це той вид діяльності, який не може обмежуватися проектними рамками. Це діти, які потребують підтримки та допомоги. Так само і батьки.
Оксана Стельмах
* Інклюзія (від англ. inclusion — включення) — процес збільшення ступеня участі всіх громадян в соціумі. І насамперед тих, що мають труднощі у фізичному чи розумовому розвитку.
